O projeto HomeSenseALS tem como objetivo desenvolver e implementar uma nova forma de avaliar e acompanhar pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a partir de casa. Devido à complexidade, heterogeneidade e à rapidez com que a doença evolui, a avaliação objetiva dos sintomas é uma grande prioridade nesta área de investigação.

Este estudo coorte prospetivo, de um centro único, baseia-se em sensores e aplicativos de baixo custo que permitirão a monitorização remota de pacientes com ELA, a partir da recolha de dados físicos, sensoriais e comportamentais.

O HomeSenseALS irá desenvolver uma aplicação para o telemóvel que servirá de ferramenta para a reportagem de eventos para os pacientes/cuidadores e de uma plataforma de agregação e integração de dados. Estes dados serão gravados através de vários sensores incorporados no telemóvel como o acelerómetro, giroscópio e o magnetómetro, ou o microfone (para análise acústica da voz e tosse).

Será ainda conectada com outros sensores como o oxímetro, espirómetro e uma banda respiratória. Para extrair marcadores significativos da progressão da doença, serão desenvolvidos diferentes algoritmos para o reconhecimento de atividade humana, e para a análise do deterioramento bulbar e respiratório.

O objetivo acaba por ser explorar as vantagens desta abordagem em futuros ensaios clínicos, personalizar o acompanhamento do paciente através da marcação de consultas, e poder responder de forma mais rápida a eventos anormais.

Os objetivos específicos do projeto podem ser sumarizados da seguinte forma:

• Criar uma aplicação digital para a recolha remota de vários sintomas de pacientes com ELA, através de sensores incorporados no telemóvel (para a análise da mobilidade e da voz) e outros sensores (como o oxímetro, banda respiratória e espirómetro). Esta aplicação será desenhada tendo em consideração as especificações dos pacientes e seus cuidadores, para maximizar a aderência.

• Desenvolver e implementar algoritmos para processar remotamente os dados recolhidos, com o foco no reconhecimento de padrões da mobilidade, deteção do declínio das funções respiratória e bulbar, e consequente deteção de anomalias para correlacionar com a progressão da doença.

• Conduzir um estudo piloto, com a duração de 3 meses, da monitorização a partir de casa em pacientes com ELA, com o objetivo de obter um procedimento inicial que seja seguro, bem como testar a robustez da tecnologia.

• Estender o estudo piloto para um estudo principal, com a duração de 6 meses e uma amostra de pacientes maior, com o objetivo de determinar a correlação entre a nossa nova abordagem objetiva e a avaliação padrão que se faz na clínica.
• Comunicar os nossos resultados e promover discussão dentro da comunidade científica, quer no ramo da clínica como na tecnologia, e consciencializar os pacientes/cuidadores sobres as vantagens e desvantagens do monitorização remota dos seus sintomas.